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Paraíba tem 74 mil portadores de doenças raras e Centro de Referência no Tratamento ainda não saiu do papel

Já existe um projeto aprovado e sancionado para o Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, ​que consta na lei 9.527 de 2011, mas que até agora não saiu do papel.

28/02/2021 11h56
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Por: Redação Fonte: ClickPB/Emmanuela Leite
Paraíba tem 74 mil portadores de doenças raras e Centro de Referência no Tratamento ainda não saiu do papel

Este domingo (28), se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O Ministério da Saúde aponta que no Brasil existem 13 milhões de raros. De acordo com o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) 74 mil pessoas são afetadas por algum tipo de doença na Paraíba. O parlamentar destaca que já existe um projeto aprovado e sancionado para o Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527 de 2011, mas que até agora não saiu do papel. 

“Faz 10 anos que a Lei foi aprovada e sancionada e, até o momento, não vimos nada para que o Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba seja muito mais que uma lei em um pedaço de papel. Nosso estado tem 74 mil pessoas afetadas por algum tipo de doença rara. É preciso uma sensibilidade maior com essas pessoas”, afirmou Tovar.

O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica. Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam algum tipo de doença rara no mundo.

O parlamentar, que já apresentou Requerimento na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) com o pedido para que essas pessoas sejam incluídas entres os grupos prioritários da vacinação, explicou que é importante que as autoridades garantam a vacinação para essas pessoas que possuem quadros crônicos e multissistêmicos, o que as colocam em um grupo de risco, junto com os idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial. 

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